מהו בעצם אוטיזם וכיצד מאבחנים את התופעה?
למונח אוטיזם יש שתי הגדרות, שונות במהותן: ההגדרה הרפואית וההגדרה הסובייקטיבית הקשורה לעולמו הפנימי של הפרט המצוי על הספקטרום האוטיסטי. מן הסתם, קיים פער גדול בין שתי ההגדרות.
ההגדרה הרפואית שמה דגש על חשיבות האבחון המדויק של רמת האוטיזם, במטרה לסייע לאותם אנשים לנהל חיים מספקים יותר, תוך שילובם במסגרות מתאימות ומתן תמיכה מתאימה. יחד עם זאת, ההגדרה הרפואית מבוססת על פרמטרים מאוד נוקשים, שמראש מקטלגים את הילד, מבלי לקחת בחשבון את המורכבות המוחית האנושית ואת השוני שלה בין אדם לאדם.
מטרת מאמר זה היא לאפשר הסתכלות מערכתית על תופעת האוטיזם, כזו המשלבת בין ההיבט הרפואי והחוויה האישית של המטופל.
המהדורה החמישית של המדריך הפסיכיאטרי האבחוני והסטטיסטי להפרעות נפשיות (DSM-5) מגדירה אוטיזם כהפרעה נוירו-התפתחותית, המאופיינת בקושי מתמשך ביצירת קשר עם אנשים, קושי באינטראקציה חברתית והתנהגויות מסוימות החוזרות על עצמן - תופעות הנצפות כבר בשלב הילדות המוקדמת.
להגדרה זו יש השפעה רבה על צורת הטיפול שניתן לאוטיזם. עם זאת, מדובר בהגדרה שמתייגת מראש את האוטיסט, בזמן שזה לא בהכרח "הדבר עצמו".
נכון להיום לא קיימים סימנים ביולוגיים ברורים לאוטיזם, והגדרת ה- DSM-5 מתבססת אך ורק על התבוננות בהתנהגויות מסוימות (המשתנות מאדם לאדם), בסוג ההתנהגות ובמידת הקושי ליישמה. כאמור, ההתנהגויות נבדקות בשלושה תחומים סימפטומטיים מובהקים: היכולת לתקשר עם אנשים, רמת האינטראקציה החברתית והתנהגויות החוזרות על עצמן. למרות שהגדרה זו מבוססת על תצפית קלינית התנהגותית, מסקנותיה לוקות בחסר, שכן היא מאוד מכלילה, אינה מתחשבת כלל בחוויה הסובייקטיבית של הילד המתמודד עם אוטיזם, ואינה מסוגלת להסביר את המשמעות של התנהגויות מסוימות עבורו.
על מנת להעניק לילד המצוי על הרצף האוטיסטי את הטיפול והסיוע המיטבי, נדרשת תפיסה פנומנולוגית אלטרנטיבית המשקפת גם את חוויית האוטיזם, כפי שהוא חווה אותה. תפיסה פנומנולוגית זו אינה שוללת בהכרח את הגדרת ה-DSM-5 לאוטיזם, אלא מעניקה ממד נוסף לשלושת התחומים הסימפטומטיים הנבדקים.(1)
גישה פנומנולוגית תשמור על המאפיינים ההתנהגותיים המוכרים של האוטיזם, אך תשאיר מקום גם להכרה בחוויה האישית של הילד. לצורך המחשה, בזמן שמרבית הגישות התיאורטיות מתייחסות להתנהגויות חוזרות ונשנות כבלתי נשלטות וחסרות מטרה, הגישה הפנומנולוגית בוחנת את תבניות התנועה של הילד, על מנת לזהות את הכוונה/סיבה העומדת מאחורי החזרה על התנהגויות מסוימות, וכיצד זה קשור לדרך בה מתפתחת התפיסה שלו את עצמו ביחס לסביבה. הגישה מתמקדת בכוונות, בתפיסת המציאות של הילד ובאישיותו, ומהווה את החוט המקשר בין שלושת התחומים הסימפטומטיים.
מאחר שלילדים על הרצף האוטיסטי יש קושי לשמור על קשר רציף בין ה"אני" שלהם לבין העולם החיצוני, לתפיסה המביאה לידי ביטוי את ראיית ה"עצמי" של הילד ביחס לסביבתו, תהיה השפעה נרחבת על יכולתו לתקשר עם הסובבים, על האינטראקציה החברתית שלו ועל התנהגותו החושית-מוטורית.
אם כן, מהי הגישה הנכונה שעל מטפלים לנקוט בבואם לזהות ולטפל בילד על הרצף האוטיסטי, מבלי ליפול למלכודת של שיפוטיות, תיוג והכללה?
א. בראש ובראשונה, יש לנסות ולהתבונן בתנועות הילד מנקודת המבט שלו, דרך תפיסת העולם שלו – ה- umwelt שלו. (2)
ב. המתודולוגיה צריכה להתבסס על תצפית זואולוגית המאפשרת לנו להבין את מבנה המנגנון התפיסתי הפנימי של הילד, שדרכו הוא רואה את העולם. התנהגויות סטריאוטיפיות חוזרות ונשנות של ילד יכולות למשל להתפרש כניסיון לסדר את האלמנטים המרחביים-זמניים בסביבה חיצונית שנראית לו מפחידה ומלחיצה, או לפחות לווסת את השפעתם הרגשית. קינמטיקה תנועתית יכולה להיבחן גם במונחים של איכויות שונות של תנועה, כמו למשל מה שהפסיכואנליטיקאית ג'ודית קסטנברג מתארת כצורה, זרימה, מתח ומאמץ של תנועה.(3)
ג. התנהגויות חוזרות ונשנות ניתנות לניתוח גם במונחים של קשרים נוירולוגיים במוח, למשל בין קליפת המוח הקדמית, המערכת הלימבית וגרעיני הבסיס. לסיכום:
מתודולוגיה של תצפית נוירו-פנומנולוגית רואה את העולם האוטיסטי הסובייקטיבי של כל ילד. זה חשוב מאוד, כיוון שהתנהגויות שונות של ילדים שונים עם אוטיזם, מייצגות עולמות שונים שלא ניתן לראותם בניתוח רפואי-אובייקטיבי.
יתרה מכך, התפיסה הפנומנולוגית גורסת שהתנהגויות אוטיסטיות אינן בהכרח ליקויים או כאלה שיש לתקנם. היא מאפשרת שימוש בגישות טיפוליות מותאמות, כמו פלדנקרייז ומשחק, המיושמות במרכז SomaticWell ומטרתן לעורר ולתמוך ביכולתו הטבעית של הילד לשינוי עצמי, במקום להגביל מראש את אפשרויותיו להתפתחות עצמית, כפי שקורה רבות כאשר מסתכלים על התופעה בהיבטיה הרפואיים האובייקטיביים בלבד.
References:
1. One phenomenological approach defines autism as a “generalized developmental disorder that occurs early in life due to an alteration in the neurobiological foundations of intercorporeality and intersubjectivity.” Lacking in individuals with autism is an implicit pre-reflective matrix, linking and integrating different experiential elements, such as affect, cognition, and perception, affording a stable sense of self and capacity for intersubjective relating. See, Francesco Barale, Davide Broglia, Giulia Zelda De Vidovich, and Stefania Ucelli di Nemi, 2019. “The Life-World of Persons with Autism.” In Oxford Handbook of Phenomenological Psychopathology. Edited by Giovanni Stanghellini, Matthew Broome, Andrea Raballo, Anthony Vincent Fernandez, Paolo Fusar-Poli, and René Rosfort, University of Oxford Press. DOI: 10.1093/oxfordhb/9780198803157.013.104.
2. Jakob von Uexküll, J. 1957. “A stroll through the worlds of animals and men: a picture book of invisible worlds.” In Instinctive Behavior: The Development of a Modern Concept. Edited and translated by C. H. Schiller. International Universities Press, Inc.: 5–80.
3 . Judith Kestenberg, 1975. Children and Parents: Psychoanalytic Studies in Development, New York: Jason Aronson.